‘사랑이에게 기적을’ 특별모금 캠페인…‘46만명 1만원의 기적 챌린지’

충북사회복지공동모금회(회장 이민성)는 3일부터 오는 2025년 1월 31일까지 희귀 난치병인 듀센 근이영양증(DND-Duchenne muscular dystrophy)을 앓고 있는 아동을 돕기 위한 ‘사랑이에게 기적을’ 특별모금 캠페인을 진행한다.

모아진 성금은 약값, 치료비 등의 전사랑 양을 위한 의료비 등으로 전액 지원된다.

지난 5월, 듀센 근이영양증 진단을 받은 전사랑 양. 최근 ‘엘레비디스’라는 치료제가 개발됐지만, 약값과 치료비를 더했을 때 필요한 최소한의 금액이 약 330만 달러(한화 약 46억원)에 달해 현실적으로 접근이 어렵다.

이에 부친인 전요셉 청주오산교회 목사는 ‘46만명 1만원의 기적 챌린지’를 마음먹게 됐다. 칠레서 사랑이와 같은 병을 앓고 있는 한 환우의 엄마가 국토대장정에 나서 치료비 53억원을 마련했다는 소식을 접하고, 대한민국의 5천만 국민 중 46만 명의 국민이 1만원을 기부하면 치료비를 마련할 수도 있겠다는 생각에 국토대장정을 시작했다. 

지난 5일 부산 광안리를 시작으로 양산, 기장군, 울산, 경주, 포항, 영천, 대구, 왜관, 구미, 김천, 영동, 옥천, 대전, 청주, 천안, 평택, 동탄, 광교, 분당, 강남을 거쳐 29일 서울 광화문에 도착했다. 전 목사는 어떠한 교통수단도 이용하지 않고 오직 걸어서만 이동했고, 유튜브 채널 ‘사랑이와 함께 love’와 소셜미디어에 국토대장정의 과정을 매일 공유했다.

‘46만 명 1만원 기적의 챌린지’ 후원에 많은 사람들이 인증을 하며 동참했고, 김영환 충북도지사도 사랑이를 돕기 위해 챌린지에 동참했다. 충북도청 공무원 노조와 여성 공무원 모임 목련회도 전직원 모금운동에 동참해 후원에 힘을 모으기로 했다.

전요셉 목사의 사연을 접한 누리꾼들은 응원의 댓글을 남기기도 했지만, 일부는 개인 후원 방식에 우려를 나타냈다. 

이에 전요셉 목사 부부는 충북모금회와 논의해 그 동안 부인인 이상아 씨가 모금을 위해 사용한 후원계좌에 모인 전액을 충북모금회로 전달하기로 했고, 충북모금회서는 ‘사랑이에게 기적을’ 특별모금 전용계좌를 개설해 2024년 12월 3일 ~ 2025년 1월 31일까지 60일간 특별모금을 진행한다.

이민성 충북모금회장은 “‘사랑이에게 기적을’이라는 특별모금명처럼 46만 명, 그 이상의 마음이 모여서 기적이 이루어졌으면 좋겠다”며 “전요셉‧이상아‧전사랑 가족에게 따뜻한 관심과 성원을 부탁드린다”고 전했다.

‘사랑이에게 기적을’ 특별모금 성금접수는 농협 301-0359-5548-21(사회복지공동모금회)로 받으며, 기부자는 충북모금회로 연락해 기부금세제혜택을 신청할 수 있다. 기존에 이상아 씨의 후원계좌로 기부했던 기부자 중 기부금영수증을 원하는 경우에도 이체 증빙 등의 내용을 확인한 뒤 기부금세제혜택을 신청할 수 있다.

듀센 근이영양증(DND-Duchenne muscular dystrophy)은  신경계 근육 희귀질환으로 유병율 인구 10만명 당 약 4명이며, 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행능력을 잃고, 20대엔 호흡기 근육 장애로 자가 호흡이 힘들어지는 희귀병으로 주로 남성에게 발병하지만 5천만 명 중에 1명꼴로 매우 드물게 여아에게 나타나기도 한다.