‘사랑이에게 기적을’…희귀병 어린이 위한 특별모금 ‘연장’

충북사회복지공동모금회(회장 이민성, 이하 충북모금회)는 2024년 12월 3일~2025년 1월 31일 60일간 진행 예정이었던 희귀 난치병인 듀센 근이영양증(DND-Duchenne muscular dystrophy)을 앓고 있는 아동을 돕기 위한 ‘사랑이에게 기적을’ 특별모금 캠페인을 모금목표 달성시까지 기간 연장하기로 결정했다고 31일 밝혔다.

31일 오전까지 집계된 ‘사랑이에게 기적을 특별모금’ 모금액은 23억8000만 원으로 목표로 하는 46억에 미치지 못했다. 목표금액을 모금해야만 치료제 ‘엘레비디스’를 투약할 수 있기에 특별모금 캠페인 기간을 연장하기로 했다.

모아진 성금은 약값, 치료비 등의 전사랑 양을 위한 의료비 등으로 전액 지원된다.

지난해 5월, 듀센 근이영양증 진단을 받은 전사랑 양. 최근 ‘엘레비디스’라는 치료제가 개발됐지만, 약값과 치료비를 더했을 때 필요한 최소한의 금액이 약 330만 달러(한화 약 46억원)에 달해 현실적으로 접근이 어렵다.

이에 부친인 전요셉 청주오산교회 목사는 ‘46만명 1만원의 기적 챌린지’를 마음먹게 됐다. 칠레에서 사랑이와 같은 병을 앓고 있는 한 환우의 엄마가 국토대장정에 나서 치료비 53억원을 마련했다는 소식을 접하고, 대한민국의 5천만 국민 중 46만 명의 국민이 1만원을 기부하면 치료비를 마련할 수도 있겠다는 생각에 국토대장정을 시작했다. 

지난 5일 부산 광안리를 시작으로 양산, 기장군, 울산, 경주, 포항, 영천, 대구, 왜관, 구미, 김천, 영동, 옥천, 대전, 청주, 천안, 평택, 동탄, 광교, 분당, 강남을 거쳐 29일 서울 광화문에 도착했다. 전 목사는 어떠한 교통수단도 이용하지 않고 오직 걸어서만 이동했고, 유튜브 채널 ‘사랑이와 함께 love’와 소셜미디어에 국토대장정의 과정을 매일 공유했다.

‘46만 명 1만원 기적의 챌린지’ 후원에 많은 사람들이 인증을 하며 동참했고, 김영환 충북도지사도 사랑이를 돕기 위해 챌린지에 동참했다. 충북도청 공무원 노조도 전직원 모금운동에 동참해 후원에 힘을 모으기도 했다.

이민성 충북모금회장은 “사랑이가 기적에 도달할 수 있는 희망의 여정에 함께 해주시기를  간곡히 부탁드린다”며 “전요셉‧이상아‧전사랑 가족에게 따뜻한 관심과 성원을 부탁드린다”고 전했다.

‘사랑이에게 기적을’ 특별모금 성금접수는 농협 301-0359-5548-21(사회복지공동모금회)로 받으며, 기부자는 충북모금회로 연락해 기부금세제혜택을 신청할 수 있다. 기존에 이상아 씨의 후원계좌로 기부했던 기부자 중 기부금영수증을 원하는 경우에도 이체 증빙 등의 내용을 확인한 뒤 기부금세제혜택을 신청할 수 있으며, 당해연도에 공제받지 못한 경우 10년까지 이월이 가능하다.

듀센 근이영양증(DND-Duchenne muscular dystrophy)은  신경계 근육 희귀질환으로 유병율 인구 10만명 당 약 4명이며, 근육이 점점 퇴화해 10세 전후로 보행능력을 잃고, 20대엔 호흡기 근육 장애로 자가 호흡이 힘들어지는 희귀병으로 주로 남성에게 발병하지만 5천만 명 중에 1명꼴로 매우 드물게 여아에게 나타나기도 한다.